Devrait-on divulguer son diagnostic ?

Lorsqu’on est en fauteuil roulant ou qu’on a un chien-guide, la question du diagnostic ne se pose pas tellement. Bien que l’entourage ne connaisse pas le nom scientifique du trouble de la personne, il fait consensus que cette personne a des besoins différents des autres. Mais dans les cas de troubles neurologique, d’apprentissage ou de santé mentale, autrement dit, les troubles invisibles, c’est pas mal moins évident.

Si je me fie à mon expérience avec ma clientèle, divulguer son diagnostic à ses professeurs, collègues et voire même patrons, offre plus d’avantages que d’inconvénients. J’admets qu’il y a quelques exceptions, comme les cas de santé mentale pour lesquels il y a encore beaucoup de stigmatisation. La schizophrénie fait peur. La bipolarité, bien que de plus en plus médiatisée, inquiète.

Quant aux troubles du spectre de l’autisme (TSA), je crois que de connaître et ensuite divulguer son diagnostic aide la personne plus que de lui nuire. Non seulement je l’observe chez mes étudiants, mais je l’ai lu dans la biographie de dizaines de personnes Asperger (Grandin, T. (2012). Different… Not Less, Future Horizons Inc.).

Il faut dire que les TSA ne sont pas si invisibles que ça. Les professeurs, amis et entourage constatent un comportement visiblement différent, mais qui peut être confondu avec de la paresse, de la mauvaise volonté ou de l’hyperactivité.

Tout est dans la manière qu’on va expliquer à l’autre le diagnostic. À titre d’exemple, voici comment mes collègues et moi s’adressons à des professeurs, avec le consentement écrit de l’étudiant, pour parler d’un diagnostic de TSA. Nous expliquons que l’étudiant a un profil d’habiletés inhabituel. Ensuite, nous décrivons ses forces et ses talents particuliers. Ensuite, nous expliquons quelles sont les situations qui rendent notre étudiant plus vulnérable et comment peuvent se manifester le stress, la fatigue ou l’anxiété. De cette façon, le message reçu par le professeur est : « Voici une personne comme vous et moi, qui a ses particularités comme vous et moi, mais qui sont très différentes de vous et moi. »  Je crains qu’auparavant, le message qu’on envoyait aux professeurs était : « Vous aurez un extra-terrestre votre classe, voici comment l’aider à être plus normal. »  Bien entendu, nous aidons l’étudiant à trouver des formulations pour présenter positivement son diagnostic. Nous travaillons à ce qu’il intègre cette façon de communiquer.

Les gens des communications et de la politique ne nous le diront jamais assez : Tout est dans le message !

En espérant que ce billet suscite la réflexion…

À bientôt !

Émilie Robert, c.o.

Comment développer le sentiment de compétence chez les personnes Asperger

La majorité des intervenants en réadaptation vous le diront : Il faut miser sur les forces de nos clients. Autant cela relève presque du gros bon sens, c’est drôlement plus difficile à mettre en application. D’autant plus avec des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme pour qui l’introspection et l’auto-évaluation à partir de questionnaires sont particulièrement ardues. Cet automne, à mon collège, nous avons décidé de mettre en place une activité qui favoriserait le développement du sentiment de compétences techniques, mais surtout sociales, de nos jeunes ayant le syndrome d’Asperger. Je suis consciente que cet exemple ne pourra pas s’appliquer à la réalité de tous les milieux. Néanmoins, j’espère qu’il puisse vous être une source d’inspiration. 

L’an dernier, mes collègues et moi avions entendu un besoin chez nos jeunes Asperger de se faire des amis et d’avoir un groupe d’appartenance. Toutefois, pour la plupart, cela leur était très difficile à accomplir. D’autres voulaient démarrer une activité mais ne savaient pas comment s’y prendre. Enfin, la presque totalité de ces jeunes ont non seulement un intérêt particulier qui fait partie du portait clinique mais aussi un intérêt et une grande habileté en écriture. Nous leur avons donc proposé de les réunir autour d’un projet qu’ils devront mettre en œuvre : la rédaction et la publication d’un magazine. Bien qu’anxieux face à la nouveauté, une forte majorité d’entre eux a accepté. Nous les avons réunis dans un local et leur avons dégagé une période à leur horaire de cours. Ils se sont donné des rôles : rédacteur, assistant à la rédaction graphiste… Ils ont choisi le nom de leur publication, choisi les sujets des articles, les ont rédigés et mis en page. Tout ce que moi et mes collègues avons fait est d’être présents pour les guider, les aider à se doter d’un échéancier et le respecter. Bref, de les mettre au défi et de croire en eux. 

Et quelle réussite ! Déjà, la première édition paraîtra sous peu. Nos étudiants ont pu expérimenter concrètement qu’ils étaient habiles à plein de choses : prendre des décisions, gérer des imprévus, trouver des solutions, recevoir les critiques des autres. Ils connaissent mieux à quoi ressemble un travail dans le monde de l’édition. Ils ont aussi réalisé que lorsqu’ils sont dans un groupe d’Asperger, ils sont enfin normaux. Mes collègues et mois étions ceux en situation de handicap car parfois, ils nous perdaient dans leurs discussions très poussées. Nous comptons renouveler la formule au cours de la prochaine session, avec de nouveaux participants. Je reprendrai aussi en rencontre individuelle chacun des participants afin de les aider à consolider leurs acquis au regard de leur choix professionnel. Le lancement du magazine aura lieu le 26 novembre au Collège Montmorency. Dès que la version électronique du magazine sera disponible, je la mettrai en ligne sur ce blogue. 

Si cette pratique vous inspire, je vous invite à en discuter avec moi. N’hésitez pas, que ce soit sur ce blogue, par téléphone ou courriel. 
À bientôt ! 
Émilie Robert, c.o.